"뺨에 귀" 희귀 증후군 아기 태어나...25,000명 중 1명 꼴 Baby born with ear on his cheek as part rare syndrome that only affects one in 25,000 people

 

  25,000명 중 1명에게만 나타나는 희귀 증후군으로 인해 오른쪽 귀가 뺨에 붙은 아기 소년이 태어났습니다.

 

지금 4개월 된 비니 제임스는 골든하르 증후군 진단을 받았습니다. 골든하르 증후군은 눈, 귀, 척추가 비정상적으로 발달하는 매우 드문 질환입니다.

 

Vinnie James, four-months-old, has Goldenhar syndrome — an extremely rare condition that can cause abnormal development of the eyes, ears and spine 4개월 된 Vinnie James는 Goldenhar 증후군을 앓고 있습니다. 이것은 눈, 귀, 척추의 비정상적인 발달을 유발할 수 있는 극히 드문 질환입니다.

 

비니는 귀가 제대로 위치하지 않은 것뿐만 아니라 오른쪽 눈도 없고 호흡곤란도 있는 상태로 태어났습니다.

 

그의 부모인 웨일즈의 브리젠드 출신의 25세 그레이스와 26세 라이스 제임스는 정상적인 임신 생활을 했으며, 아들이 태어난 직후 의료진이 그를 중환자실로 이송하고서야 그의 상태를 알게 되었습니다.

 

사업주인 제임스 씨는 작년 11월 9일에 비니가 태어났을 때의 걱정과 충격을 회상했습니다.

 

 

"그레이스가 출산했을 때, 아기가 숨을 쉬지 못해서 병원에 있는 테이블로 옮겨졌어요. 저는 무엇을 해야 할지 몰라서 화장실에 가서 기도하기 시작했어요."라고 그는 말했습니다.

 

 

His parents Grace, 25, (pictured right) and Rhys James, 26, from Bridgend, Wales, had a smooth pregnancy and were only made aware of their son's condition after he was born and rushed to intensive care (pictured with Vinnie's sister) 웨일즈 브리젠드 출신의 그의 부모 그레이스(25세, 사진 오른쪽)와 라이스 제임스(26세)는 순조롭게 임신을 마쳤으며 아들이 태어나서 중환자실로 옮겨진 후에야 아들의 상태를 알게 되었습니다(비니의 자매와 함께 사진)

'그때 저는 그의 오른쪽 뺨에 작은 귀를 발견했어요. 무슨 일이 일어났는지 몰랐어요. 그 순간 정말 충격을 받았어요.'

 

제임스 씨는 이렇게 말했습니다. '우리는 그것이 무엇인지 몰랐고, 정말 충격을 받았고, 그것에 대한 준비가 되어 있지 않았습니다. 우리는 그 자리에 앉아 혼란스럽고 지쳐 있었습니다.'

 

결국 의료진은 그에게 골든하르 증후군이라는 진단을 내렸는데, 골든하르 증후군은 희귀하고 아직 완전히 이해되지 않은 선천적 결함입니다.

 

비니는 65일 동안 병원에 입원해 있어야 했고, 입원하는 동안 그의 호흡이 멈췄고 의료진은 그를 급히 수술실로 데려가야 했습니다.

 

제임스 씨는 비니가 한 달 반밖에 안 되었을 때 기관절개술을 받아야 했다고 회상했습니다. 기관절개술은 의료진이 기도에 구멍을 뚫고 튜브를 넣어 환자의 호흡을 돕는 시술입니다.

 

 

At two months old he was diagnosed with Goldenhar syndrome after he stopped breathing. He has since undergone a surgery to have a tracheostomy fitted and is looking to have a prosthetic eye fitted  그는 두 달 때 호흡이 멈춘 후 골든하르 증후군 진단을 받았습니다. 그 후 기관 절개술을 위한 수술을 받았고 인공 눈을 맞추려고 합니다.

비니의 기관절개술은 호전되기는 했지만 여전히 하루에 여러 번 흡인 수술을 받아야 하며 질병과 감염에 더 취약합니다.

그는 병원에서 퇴원한 이후 두 번이나 흉부 감염을 겪었습니다

 

 

비니는 현재 런던 의 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 치료를 받고 있으며, 의안을 장착하는 과정을 시작했습니다.

그는 앞으로 몇 년 안에 귀를 다른 곳으로 옮기는 수술도 받아야 할 겁니다.

 

그의 부모는 현재 2주마다 아들의 눈 검사를 위해 브리젠드에서 런던까지 여행을 해야 합니다. 여행비와 생활비가 엄청나게 부담스러워졌다고 말합니다.

 

Baby born with ear on his cheek as part rare syndrome that only affects one in 25,000 people

https://www.dailymail.co.uk/health/article-14437749/Baby-born-ear-cheek-rare-syndrome.html

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