외계인 같은 외모의 '레온티아시스증' Trolls thought my family were aliens after mystery illness left us with E.T.-shaped faces..
Trolls thought my family were aliens after mystery illness left us with E.T.-shaped faces…we started to believe them
https://www.thesun.co.uk/health/24896486/trolls-thought-family-aliens-mystery-illness
전 세계적 보고 사례 40건 미만
"아직 살아있는게 기적"
다섯 명의 형제 자매들은 그들에게 흉측하고 부어오른 얼굴을 남긴 미스터리 상태 때문에 잔인하게 "외계인"이라는 낙인이 찍혀왔다.
그들은 광대뼈, 코 돌기, 나쁜 치아뿐만 아니라 넓은 간격의 눈을 가지고 있다.
그러나 그들의 다른 일곱 형제 자매들은 이 병으로 고통을 받지 않아 의사들은 무엇이 원인인지 어리둥절해 하고 있다.
어린 시절부터 이사이아스, 그라시오사, 프레시오사, 안토니오, 미겔리나 바우티스타는 조롱을 당했고, 잔인한 이름으로 불렸으며, 심지어 그들이 외계인이라고 말하기도 했다.
“180도 몸 꺾인 중국 여성"...수술 후...‘Folding woman’ with 180-degree spine bend whose head nearly touched her waist is finally upright after life-changing op
“180도 몸 꺾인 중국 여성"...수술 후...‘Folding woman’ with 180-degree spine bend whose head nearly touched h
‘Folding woman’ with 180-degree spine bend whose head nearly touched her waist is finally upright after life-changing op https://www.thesun.co.uk/health/24989172/woman-spine-bend-upright-surgery/ 심각한 척추측만증으로 바로 앞도 제대로
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"사람들은 우리가 외계인이라고 말할 것이다.
"그러다가 나중에, 우리는 우리에게 "아니, 너는 인간이야"라고 말해준 좋은 사람들을 발견했다
남매는 얼굴 기형뿐만 아니라 두통, 호흡 곤란, 어지러움, 몸살 등도 앓고 있다.
그들은 도미니카 공화국의 지노바 데 산후안의 가난한 가정 출신이다.
이들은 일자리가 절실한데도 고용주들이 외모 때문에 차별을 가하면서 일자리를 구하기 위해 고군분투하고 있다.
그들은 또한 그들의 상태에 대한 진단을 받기 위해 고군분투해 왔는데, 의학자들은 그들이 레온티아스증이라고 의심하지만 그들에게 확실한 답을 주지는 못했다.
흔히 사자 얼굴 증후군이라고 불리는 레온티아시스증은 두개골과 얼굴 뼈가 과증식되어 사자처럼 보인다.
신경학자 프란리 바스케스 박사는 "전 세계적으로 보고된 사례가 40건 미만인 매우 희귀한 질병"이라고 설명했다.
"영향을 받은 환자들은 얼굴과 두개골을 형성하는 뼈에 칼슘이 축적되어 있습니다."
바우티스타 남매의 얼굴뼈가 잘 자라지 않으면 신경이 심하게 압박돼 실명, 청각장애, 지적장애 등의 장애가 발생할 수 있다
사실, 바스케스 박사는 이 남매가 아직 살아있다는 것이 믿을 수 없다고 믿고 있다.
그는 현지 언론에 "불행하게도 이 병을 치료할 치료법은 없다"며 "치료법은 증상 개선을 위한 것"이라고 말했다
현존하는 유일한 치료법은 과도하게 자란 뼈를 노출시키고 조각을 잘라내거나 가능한 한 완전히 절제하는 것이다.
바우티스타 남매는 진단과 치료를 위해 사투를 벌이면서 기부금을 찾고 있다.
레온티아시스와 그 원인
사자얼굴증후군으로도 알려진 레온티아시스는 얼굴과 두개골의 과증식을 특징으로 하는 희귀 질환이다.
얼굴이 붓고 특이한 외모를 가진 환자들을 남깁니다. 주의할 점은 그 자체가 질병이 아니라 파제트병, 섬유이형성증, 부갑상선기능항진증, 신장골다공증 등 다른 질병의 증상입니다. 보통 눈, 입, 부비강을 침범할 때까지 병세는 점차 악화되는데, 이로 인해 실명, 청각장애, 지적장애 등이 발생할 수 있다. 렌티아증은 매독, 종양, 거인증 등 다양한 질환의 결과로 나타날 수 있다. 하지만 가장 흔한 원인은 두개안면섬유이형성증이라는 질병이다. 이는 태아 발달 초기에 발생하는 유전자 돌연변이다.
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