치매에 걸린 가족들을 보살펴 주세요! Looking after family members with dementia: Alzheimer’s disease
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미국 정신의학 협회,
치매가 수반하는 오명 때문 단어 삭제
다른 말로 알츠하이머라는 용어를 쓴다
치매에 걸렸다는 것을 알아내는 것 매우 어려워
말 처럼 쉽지만은 않아!
치매에 걸린 가족들을 보살펴주세요.
알츠하이머병은 전 세계적으로 그리고 지역적으로 가장 널리 퍼진 치매의 형태이며, 종종 환자와 보호자 모두에게 피해를 준다. 매버릭 라이프는 알츠하이머 진단을 받은 가족들을 돌보는 데 있어 최선의 방법을 찾기 위한 조건에 대해 전문가들에게 말한다.
세계보건기구(WHO)가 2021년 9월 발간한 치매 관련 최신 팩트시트에서는 이 상태를 "생물학적 노화의 일반적인 결과에서 예상할 수 있는 것 이상으로 인지 기능이 저하되는 증후군"으로 정의한다. 그것은 기억력, 사고력, 방향성, 이해력, 계산력, 학습능력, 언어, 판단력에 영향을 미친다. 중요한 것은 일회성 사건보다는 정의에 맞는 만성적인 조건이 돼야 한다는 점이다.
치매는 또한 HIV 양성 개인에게 영향을 미치거나 뇌졸중이나 여러 번의 외상성 뇌 손상 후에 발병할 수 있기 때문에 노인들에게 엄격히 한정되지 않는다. 사실, 미국 정신의학 협회가 출판한 정신 질환 진단 및 통계 설명서(DSM-5)의 제5판은 치매라는 단어를 완전히 삭제했는데, 부분적으로는 치매가 수반하는 오명뿐만 아니라 젊은 환자들 사이에서 치매 진단을 받아들이기를 꺼리기 때문이다. 대신 DSM-5는 "치매"를 "주요 또는 경미한 신경인지 장애"로 대체한다. 그러나, 이 용어는 위에서 언급한 세계보건기구의 자료에서 분명히 드러났듯이 여전히 전 세계의 전문가들 사이에서 사용되고 있다.
혈관성 치매부터 루이체성 치매까지 치매의 형태는 다르지만 알츠하이머병이 가장 만연해 60~70%의 사례에서 기여하고 있다. 다른 형태의 치매가 아닌 특별히 알츠하이머 진단을 받은 사랑하는 사람들에 대한 돌봄이 이 기사의 초점이다.
알츠하이머를 앓고 있는 사랑하는 사람들을 돌보는 것
"치매는 매우 개인적이고, 기억 상실 경험도 다를 수 있으며, 행동 중 일부는 다를 수 있다. 그래서 우리의 지침은 가장 흔한 유형의 치매에 촛점을 맞추고 있으며, 물론 가장 흔한 것은 알츠하이머입니다," 라고 비영리 알츠하이머 병의 전 국가 훈련사이자 지역 책임자인 로레인 실링거가 말한다. 그녀는 정신과와 노인학을 전공한 은퇴한 간호사다.
2004년 위트워터스랜드 대학에서 파트타임으로 일하는 동안, 그녀는 당시 알츠하이머 SA의 국가 책임자로부터 돌봄 과정을 개발하라는 요청을 받았다. 당시 남아프리카에는 그러한 과정이 없었기 때문이다.라고 Schirlinger는 말한다.
알츠하이머 진단을 받았다면 그 다음은?
"배우자가 치매에 걸렸다는 것을 알아내는 것은 매우 어렵다. 무슨 일이 생겼다는 생각을 했을 수도 있고, 조금 마음의 준비를 했을 수도 있지만, 확정은 여전히 충격일 수 있다. 당신은 일을 서두르지 말고 뒤로 좀 물러설 필요가 있다. 하루아침에 간병인이 되지 말고. 계속 태연히 생활하라. 다음 달에 휴가를 갈 계획이었다면, 그 약속을 지키면서 계속 관찰하라."라고 Schirlinger는 말한다.
큰 변화를 주기 전에, 그녀는 알츠하이머 SA 웹사이트, 치매와 같은 자원들을 통해 그 상태에 대해 스스로 알리도록 잠재적인 간병인들에게 조언한다.SA 웹사이트는 물론 의사들의 정보까지. 마찬가지로 중요한 것은, 그들은 앉아서 진단을 받은 사랑하는 사람과 그 진단과 그 결과에 대해 토론해야 한다는 것이다.
그들과 함께 앉아, 미래를 위한 계획을 세워라. 계획을 세울 수 있도록 병이 어떻게 진행될지 스스로에게 미리 알려두도록 한다. 그것들은 반드시 즉시 실행에 옮길 계획은 아니다.
"예를 들어, 만약 그들이 결국 요실금이 될 수 있다는 것을 안다면, 그것은 여러분이 오늘 요실금에 대한 준비를 시작할 필요가 있다는 것이 아니다. 그것은 아직 몇 년이 걸릴지도 모르기 때문이다. 하지만 만약 필요가 생겼을 때 무엇을 해야 하는지에 대한 지식을 갖추고 있다면, 돌보는 방법을 알게 될 것이다.
충격이 덜할 거예요. 질병의 진행을 이해한다는 것은 또한 그들의 행동이 덜 혼란스러울 것이라는 것을 의미한다. 만약 그들이 여러분이 잘 이해하지 못할 수도 있는 행동을 한다면 여러분은 그들에게 덜 짜증을 내거나 화를 낼 것이다,"라고 Schirlinger는 설명한다.
지원이 필요함을 인정한다.
"다른 사람들로부터 그들의 경험이 무엇인지, 그들이 어떻게 그것을 관리하고 있는지 듣고, 혼자가 아니라는 것을 아는 것이 중요하다"라고 Schirlinger는 말한다. 알츠하이머 SA는 정보 출처일 뿐만 아니라, 특히 치매 환자를 위한 가족 구성원과 보호자를 위한 다양한 도에 걸친 지원 그룹의 네트워크를 가지고 있다.
치매또한 SA는 줌을 통해 가상 지원 그룹을 운영하고 있으며, 유튜브 채널에서 일부 웨비너도 운영하고 있다.
"너 혼자서는 할 수 없어. 사랑하는 사람의 진단에 적응할 시간을 조금 주되, 가능한 한 빨리 나머지 가족들에게 알리도록 해야 한다. 이상적으로는 가족과 친구 모두의 도움이 필요할 것이다. 가족이 없다면 친구들 사이에서 지원 시스템을 발전시켜 본다.
요하네스버그에 본부를 둔 노인전문의이자 남아프리카 노인학 협회의 전 부회장인 인디아 버틀러 박사는 "실제로 한 사람이 할 수 있는 일은 아니다. 마을처럼 느껴져야 한다. 나는 간병인들이 혼자 노력하려고 노력하는 것을 목격했고 많은 경우 그들은 결국 너무 스트레스를 받고 때때로 자신의 건강을 소홀히 하고 아프게 된다. 저는 그들에게 도움을 청하는 것이 괜찮다는 것을 상기시키는 것이 중요하다는 것을 알게 되었다; 그들이 할 수 있을 때 그들을 구제해 줄 사람을 구하거나, 치료의 일부를 아웃소싱하거나, 그들이 지원 그룹에 가입하도록 확실히 하는 것. 한 사람이 혼자 감당하기에는 너무 벅차기 때문이다.
순리에 맡긴다
알츠하이머는 기억력 문제인데 뇌가 답을 좋아하기 때문에 어려운 증상을 일으킬 수 있고, 질병으로 인한 기억력 감퇴로 답을 모르면 거짓말이라도 하게된다. 우리는 그것을 허구라고 부르고, 종종 편집증적으로 변한다."라고 버틀러는 말한다. 예를 들어, 어떤 남편은 알츠하이머를 앓고 있는 아내를 집에 두고 몇 분 동안 가게로 나올 수 있다. 그녀는 남편이 가게에 갔다는 것을 잊어버리고, 답을 찾기 위해, 그녀의 뇌는 나쁜 시나리오를 떠올리고, 그가 바람을 피우고 있다는 것을 확신하게 만들지도 모른다. 또 다른 거짓말의 예시로, 알츠하이머를 앓고 있는 사람이 집에서 가방을 찾을 수 없다면, 그들은 간병인이나 가사노동자가 가방을 훔쳤다고 확신하게 될 수도 있다.
"완전히 무의미한 논쟁과 싸움 대신, 그들의 뇌가 지금 어떻게 작동하는지를 이해하는 것이 많은 도움이 된다. 만약 여러분의 아버지가 갑자기 여러분이 그의 어머니라고 생각한다면, 예를 들어, 아버지를 바로잡고 그의 어머니가 죽었다고 그에게 말하는 것은 의미가 없다. 왜냐하면 그때는 그들에게 *그라운드호그 데이와 같기 때문이다. 당신이 그의 어머니가 죽었다고 말할 때마다, 그는 다시 비통한 과정을 겪어야 한다. 그래서 저는 환자들에게 비슷한 상황에서 더 큰 이익을 위해 거짓말을 해도 괜찮다고 말한다. 당신은 '엄마가 가게에 있다'와 같은 말을 할 수 있다. 물론, 적절한 대답을 하기 위해서는 그 사람에 대해 조금 알고 있어야 한다. 그렇지 않으면 그들은 정답을 얻을 때까지 질문을 반복하게 됩니다."라고 Butler는 말한다.
*그라운드호그 데이는 미국과 캐나다에서 매 2월 2일에 열리는 기념일이다. 마멋이라는 동물을 가지고 겨울이 얼마나 남아 있는가를 점치는 날이다. 독일에서 유래됐지만, 현재에 이르러서는 각국이 이 행사를 실시하고 있다. 위키백과
그녀는 그들을 화나게 할 수 있는 논쟁을 하거나 그들이 그것을 틀리게 되면 무슨 요일인지와 같은 사소한 세부 사항들에 대해 그것들을 고치려고 하는 것은 무의미하다고 강조했다. 왜냐하면 대부분의 경우 그들은 실제로 중요하지 않은 세부 사항들이기 때문에, 그들은 그 논쟁을 기억하지 못할 수 있지만 여러분이 그들에게 화가 났다는 느낌은 남아있기 때문이다.
"언제나 흐름을 받아들이고 따르는 법을 배우려고 노력하는 것이 더 좋다. 그 순간에 그들과 함께하고, 만약 그것이 30년 전, 그들의 어머니가 아직 살아 계셨던 그 순간부터 그들과 함께 해야 한다는 것을 의미한다면, 그들이 있는 곳에 함께하고, 그 순간에도 그들과 함께 있어야 한다. 그들이 틀렸거나 그들이 오늘이 무슨 날인지 모르는 것은 중요하지 않다. 우리가 그들을 슬프게 생각하기 때문에 그것은 우리에게 중요하다. 하지만 그 순간에는 그들이 통찰력을 갖지 못할 수도 있고 그들에게 그것은 중요하지 않다. 6개월 이상 혹은 10년 이상 죽을 사람과 그 길을 걷는 것은 인간이 할 수 있는 가장 힘든 일 중 하나다. 하지만 그 사람의 곁에 있는 것도 가장 멋진 특권 중 하나이다.
우리가 원하는 것은 그들이 우리가 성취할 수 있는 가장 행복하고 최고의 삶의 질을 갖는 것이다. 하지만 심각하게 자신을 해치지 않고 신체적, 정신적 건강을 해치지 않으면서 그들에게 그것을 주는 것이 중요하다."라고 버틀러가 설명한다.
간병인을 위한 셀프케어
버틀러와 실링거 둘 다 삶의 질을 최대한 유지하기 위한 전략 수립의 중요성을 강조한다. 만약 그들이 가정 주변의 도움을 신뢰했다면, 몇 시간 동안 나가서 일상적인 일을 할 수 있고, 은행에 가는 것과 같은 심부름이나 더 기분 좋은 일을 할 수 있다. 가능하면, 버틀러는 예정된 활동에 가족 구성원을 참여시킬 것을 권한다. 예를 들어, 그녀는 당신의 아이들 중 한 명이 토요일에 당신의 배우자를 미용실에 데려갈 수 있다고 말한다.
"일부 지역에서는 2주 동안 병원에 가서 휴가를 보내도록 하는 이른바 임시 요양 서비스를 제공하고 있다. 그리고 그것은 좋다. 어떤 면에서는 휴식을 취하고 정신적으로 건강해진다는 것은 여러분이 지치고 스트레스를 받는 것보다 더 나은 동반자이자 간병인이 될 것이라는 것을 의미한다."라고 버틀러는 말한다. 그녀는 자신의 건강을 돌보는 것 또한 영양과 신체적인 운동에 주의를 기울이는 것을 포함한다고 덧붙인다.
그녀는 또한 환자들이 집에서 부모님을 돌보는 것이 거의 불가능할 때가 올지도 모른다는 것을 받아들이라고 충고한다. 버틀러는 "때때로 질병은 너무 파괴적이어서 교대근무를 해야 하는 사람들이 많이 있다. 그게 양로원의 묘미죠 간호사들은 휴식을 취한다. 그들은 12시간 동안 일하고, 12시간 동안 쉬거나, 7일 또는 7일 동안 일하고, 그리고 7일 동안 쉰다. 따라서 의료 업무에서는 반드시 휴식을 취해야 한다는 것이 고려되지만, 불행히도 그것은 종종 간호 업무에서는 고려되지 않다."
재무 및 기타 실질적인 문제
그 사람이 서명을 사용할 수 없게 되거나 글씨를 완전히 바꿀 수 있는 시대가 올 것이라고 Schirlinger는 말한다. 이것은 그들의 추론 능력의 잠재적인 감소뿐만 아니라, 그러한 상황에 대한 계획이 세워져야 한다는 것을 의미한다. 그 명의로 된 자산이 무엇인지에 대한 명확한 이해가 있어야 하고, 이어서 위임장 이양에 대한 논의가 있어야 한다.
그러나 남아프리카의 법률에서 위임장은 영구적이지 않다. 그것은 그것을 허가한 사람이 여전히 "정신적으로 그리고 법적으로 그들 자신의 일을 관리할 수 있다"는 것을 증명할 수 있는 한에만 남아 있다.
예를 들어, 그들이 입을 통해 음식을 섭취할 수 없게 되면 어떻게 음식을 먹이고 싶은지, 신부전에 빠지거나 장기가 폐쇄될 경우 어떻게 해야 하는지 등 어떤 보살핌을 원할 것이다,"라고 Schirlinger는 말한다.
황기철 콘페이퍼 에디터 인플루언서
Ki Chul Hwang Conpaper editor influencer
(Source:
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